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  ____Punti di vista____________________________  
     
 
PRIMO PIANO
SULLA LOTTA CONTRO IL CANCRO
 
  Science Generation ha chiesto a tre specialisti europei di Francia, Italia e Svezia quali sono le principali misure adottate per la lotta contro il cancro nei loro paesi d'origine e in generale a livello europeo. Essi ci spiegano che, mentre alcuni tipi di cancro sono purtroppo in aumento, l'incidenza di altri diminuisce grazie ad efficaci campagne di prevenzione e ai progressi della ricerca medica. Come si può aiutare la scienza a progredire e come migliorare l'assistenza ai pazienti e la loro qualità di vita? Perché è necessario intervenire nella lotta contro il cancro attraverso una collaborazione integrata delle differenti discipline e dei diversi attori? Ecco il loro punto di vista.
 
  Il professor David Khayat è dal 1990 capo dell'unità oncologica dell'ospedale Pitié-Salpétrière di Parigi. E' docente di oncologia presso l'Università Pierre e Marie Curie di Parigi (Paris VI)
  Il professor Leonardo Santi è professore emerito presso l'Università di Genova e specialista in oncologia medica. E' direttore dell'Istituto superiore di oncologia di Genova e presidente del Comitato nazionale per la biosicurezza e le biotecnologie della Presidenza del consiglio
  Il professor Ulrik Ringborg è capo della divisione oncologica del Karolinska Hospital di Stoccolma in Svezia.
E' membro dello Swedish Melanoma Study Group.
Qual è la politica nazionale per la prevenzione del cancro adottata nel suo paese? Quali iniziative di sensibilizzazione vengono realizzate e a che livello?
 
 
E dal punto di vista legislativo?
 
 
Quali iniziative devono essere urgentemente attuate per favorire la prevenzione e la sensibilizzazione?
 
 
Come viene organizzata la cura dei pazienti e l'assistenza alle famiglie?
 
 
Oggi i pazienti sono meglio informati? Le loro richieste sono diverse rispetto al passato?
 
 
Qual è la situazione rispetto alle cure palliative e al supporto alle famiglie?
 
 
Il cancro è una priorità per il vostro governo? A livello nazionale, esiste un "piano sul cancro" sul modello di quello francese?
 
 
Lei crede che un approccio comune a livello comunitario potrebbe avere un impatto positivo?
Cosa pensa si dovrebbe fare per unire gli sforzi contro la malattia a livello europeo e internazionale?
 
 
Nei paesi in via di sviluppo vengono pianificate iniziative sul cancro?
     
 
  D.
Qual è la politica nazionale per la prevenzione del cancro adottata nel suo paese?
Quali iniziative di sensibilizzazione vengono realizzate e a che livello?

Professor Khayat:
Il governo francese, e Jacques Chirac in particolare, hanno fatto della lotta contro il cancro una delle loro priorità, con uno stanziamento quinquennale di 1.7 miliardi di Euro per un programma globale che coinvolge tutti gli aspetti legati alla lotta contro questo male. E' difficile dire quanto di questo budget sarà speso per le cure e quanto per la prevenzione.
Il piano è costituito da 71 misure, compresa la creazione di un Istituto nazionale per il cancro.
In termini generali, il piano prevede da un lato il rapido aumento dei controlli diagnostici di routine, per quelle forme di tumore dove è già possibile attuare questa strategia (ad esempio, il test per il cancro al seno è diventato di routine su tutto il territorio francese a partire dal 1 gennaio 2004); ma pure sarà effettuata la sperimentazione ufficiale dei test diagnostici per altre forme tumorali, quali le neoplasie del colon-retto, della prostata, e il cancro ai polmoni, tipico dei fumatori.
Il piano francese, inoltre, intende provvedere all'adeguamento delle attrezzature ospedaliere e delle cure, con l'obiettivo di dare a tutti i pazienti le stesse opportunità, indipendentemente dal luogo dove vengono curati. Una delle misure consiste nella creazione di personale specializzato messo a disposizione dei pazienti, sul modello dei "case management centers". Infatti, in tutti i centri oncologici regionali, sarà formato uno speciale staff che avrà il compito di fare in modo che la strategia diagnostica, terapeutica e di monitoraggio della malattia venga portata avanti nei tempi prestabiliti ed il più vicino possibile al domicilio del paziente. Il personale sarà approvato o accreditato dall'Istituto Nazionale sul Cancro.
Anche gli aspetti sociali vengono tenuti in considerazione: il piano, infatti, prevede anche misure per facilitare l'accesso a prestiti bancari e alle assicurazioni per quanti sono stati colpiti dalla malattia. Sono anche previste coperture sociali per persone che si sono ammalate da giovani, prima di poter versare contributi al sistema sanitario nazionale.
Sul fronte della ricerca, i finanziamenti sono aumentati e i sette centri oncologici in Francia sono tenuti a coordinare i loro progetti di ricerca su tematiche precise e limitate nel numero, in modo tale da aumentare la loro competitività a livello internazionale.

Professor Santi:
In Italia, la politica nazionale per la prevenzione del cancro si focalizza su due aree principali: lotta contro il tabagismo e campagne per migliorare le abitudini alimentari dei cittadini. Le iniziative per la prevenzione sono gestite da organizzazioni ad hoc come la Lega italiana per la lotta contro i tumori, oltre al Ministero della salute.
In Italia, l'incidenza e il tipo di cancro variano a seconda dell'area geografica. Oltre alla politica nazionale esistono iniziative di prevenzione a livello locale ed ogni regione pianifica i propri programmi.
Per il periodo 2000-2003, il governo italiano ha destinato 268 milioni di euro ai centri specializzati nella cura di persone colpite da cancro (IRCCS). Altre misure sono state prese per favorire l'attuazione di progetti di ricerca e attività nel campo dell'oncologia.
Le iniziative locali sono abbastanza diverse da quelle intraprese a livello nazionale. Anche i pareri sono piuttosto diversificati circa le modalità di approccio a certe forme di cancro: è il caso dell'uso di test predittivi del tumore alla prostata o al seno, poiché non esiste consenso sulle soluzioni da proporre se un gene è alterato o è associato alla malattia . Gli approcci possono variare enormemente nelle diverse regioni, poiché gli italiani non accettano il principio che la stessa soluzione possa essere adatta a tutti.

Professor Ringborg:
In Svezia, la politica di prevenzione consiste, in primo luogo, nell'attuazione di vari tipi di azioni anti-fumo, con lo scopo di incoraggiare i fumatori a smettere e i giovani a non iniziare. Tali attività sono intraprese dalle contee, responsabili della salute in Svezia, insieme alla Swedish Cancer Society.
La seconda grande misura adottata è quella della prevenzione del cancro della pelle. Lo Swedish Melanoma Study Group ha pianificato un programma nazionale per identificare i "soggetti a rischio" o coloro che , per caratteristiche ereditarie particolari, potrebbero essere dei "soggetti ad alto rischio". Il programma è stato avviato a metà degli anni '80 per effettuare dei controlli diagnostici sul melanoma e proporre visite di controllo agli individui considerati ad alto rischio. E' stato effettuato in tutto il paese, coinvolgendo circa 15 ospedali.
Ogni estate la Swedish Cancer Society organizza campagne informative sui danni derivanti dall'esposizione al sole. Le iniziative comprendono esami gratuiti della pelle, opuscoli informativi, programmi estivi presso luoghi di vacanza, ecc.
Lo Swedish Melanoma Study Group sta sviluppando un ampio programma di lavoro che coinvolge gli specialisti della prevenzione, oltre che agli psicologi, e che pone l'attenzione sui comportamenti a rischio. Gli sforzi si sono concentrati sulla prevenzione del cancro alla pelle, in particolare del melanoma, che è la forma più grave, ma pure del carcinoma spinocellulare e del carcinoma basocellulare. Anche la Swedish Radiation Protection Authority è attiva nella prevenzione di questa forma di tumore.

 
 
 
  D.
E dal punto di vista legislativo?

Professor Santi:
La legislazione in Italia ha stabilito, ad esempio, la necessità di creare le cosiddette aree non-fumatori. Ma fare le leggi non basta. Il pubblico esige un'informazione più puntuale. Quando, attraverso una campagna preventiva, si invitano le persone a cambiare le proprie abitudini alimentari o a smettere di fumare, occorre accompagnare tali sforzi con precisi interventi sociali. Altrimenti si corre il rischio che un individuo, a cui viene diagnosticato il cancro, se ne sente il primo e unico responsabile. Le scelte individuali devono essere dunque sempre supportate a livello sociale. Per esempio, essere sicuri che i pasti serviti in scuole, università e mense aziendali rispettino le raccomandazioni per migliorare le abitudini alimentari, ecc.

Professor Khayat:
In Francia il piano per la prevenzione del cancro prevede il rafforzamento della Legge Evin (che mira a combattere il fumo e l'alcolismo). Se la nuova legge sarà approvata, qualsiasi organizzazione associativa avrà la facoltà di iniziare le procedure legali contro qualsiasi società che non rispetta la legge. E, contrariamente a quanto avviene oggi, sarà la società stessa ad essere giuridicamente responsabile e non più il presidente o amministratore delegato.

 
 
 
  D.
Quali iniziative devono essere urgentemente attuate per favorire la prevenzione e la sensibilizzazione?

Professor Khayat:
In Francia il 50% dei giovani tra i 18 e i 22 anni sono fumatori, mentre la media in Europa è del 30%. Questo è inaccettabile, considerato che probabilmente 1/5 di loro morirà di cancro ai polmoni entro 20 o 30 anni. L'unica strategia valida per indurre i giovani a smettere di fumare è aumentare il costo delle sigarette e rendere illegale la vendita ai minori di 16 anni. Le misure coercitive sono assolutamente necessarie, dato l'elevato numero di giovani che fumano. Inoltre, dobbiamo spiegare ai giovani i rischi del fumo. Questo è lo scopo del programma "Scuola senza sigarette" che stiamo avviando in collaborazione con il Ministero per l'educazione. Inoltre, stiamo sviluppando strumenti di comunicazione progettati per far capire ai giovani l'alienazione di cui sono vittime, quando invece essi credono che fumare sia un modo per esprimere la propria ribellione sociale.

Professor Santi:
E' ancora troppo presto per valutare se gli sforzi fatti in Italia per costruire consapevolezza hanno avuto qualche esito positivo. Molto rimane da fare. Per il momento, non c'è continuità tra le varie azioni, e ciò conduce a fluttuazioni, sia buone che cattive, e rende impossibile monitorare la situazione o avere una prospettiva globale. Centinaia di iniziative si sono svolte, coinvolgendo medici e personale sanitario, o le scuole, ma sono azioni ancora troppo sporadiche. E' necessario migliorare i nostri metodi. Non abbiamo un sistema di monitoraggio continuo. Il flusso di informazioni, persino fra i medici stessi, è troppo discontinuo.

Professor Ringborg:
Oggi la conoscenza sulle malattie provocate dal cancro sta aumentando. Per facilitare questo trend, occorre che ci sia la cooperazione di tutte le categorie coinvolte. Se vogliamo ridurre la mortalità e il numero di ammalati, aumentare le possibilità di sopravvivenza e migliorare la qualità della vita dei pazienti, dobbiamo innovarci. L'innovazione è essenziale, ma implica degli sforzi. Per esempio, è importante essere in grado di valutare cosa si sta facendo ed è fondamentale avere una visione globale dei problemi legati al cancro e alle persone ammalate. Per ottenere questa visione globale, abbiamo bisogno di organizzare attività multi-professionali e multi-disciplinari presso i pazienti. L'innovazione richiede che la ricerca sia integrata alle cure.

 
 
 
  D.
Come viene organizzata la cura dei pazienti e l'assistenza alle famiglie?

Professor Santi:
Negli ospedali italiani ci sono i reparti di oncologia che forniscono cure ai pazienti ammalati di cancro. Inoltre, abbiamo sette istituti specifici riuniti in una "alleanza contro il cancro". L'Istituto superiore di oncologia, di cui sono direttore, è un consorzio di 15 università italiane ed è un istituto virtuale fondato nel 1992. Le università collaborano con le strutture sanitarie per prendere decisioni comuni sulle cure per il cancro. Partecipiamo ai forum europei sulla ricerca oncologica.

Professor Ringborg:
La cura delle persone affette da cancro è di pertinenza della sanità pubblica. I medici generici indirizzano verso gli specialisti le persone ammalate. Una rete di sei ospedali universitari fornisce le cure di base. In tutto il paese è stato pianificato un approccio multidisciplinare sia per la diagnosi che per il trattamento della malattia, basato su team di professionisti con esperienze diverse: chirurgia, radioterapia, oncologia medica, ecc. I pazienti che arrivano al nostro ospedale, il Karolinska di Stoccolma, sono assistiti da oncologi e specialisti nella radioterapia che collaborano con team di chirurghi specializzati.
Equipe di medici si occupano dello sviluppo delle terapie e dell'integrazione dei risultati delle ricerche nelle cure e nei trattamenti ai pazienti, i quali possono essere inclusi nelle sperimentazioni dei nuovi trattamenti. Nonostante alcune restrizioni economiche, non esistono difficoltà per i pazienti ad ottenere l'accesso alle cure più moderne.

Professor Khayat:
E' previsto che le associazioni per la lotta contro il cancro prendano parte alla vita, e quindi alle attività, dell'Istituto nazionale per il cancro, l'organizzazione che d'ora in avanti regolerà, finanzierà e accrediterà qualsiasi cosa abbia a che fare con la malattia in Francia. Esse saranno rappresentate nel consiglio d'amministrazione dell'Istituto ed in tutti i suoi organi direttivi. In termini di supporto psicologico, il piano nazionale si pone l'obiettivo di creare circa 100 posti di lavoro nei reparti di oncologia per altrettanti psicologi nei prossimi 4 anni. Inoltre, saranno organizzati degli sportelli in tutte le regioni francesi, dove verrano centralizzate le informazioni esistenti relative al supporto sociale e famigliare dei malati. Molto rimane da fare per rendere le informazioni più semplici, visibili e accessibili a livello locale e regionale, il più vicino possibile ai pazienti.

 
 
 
  D.
Oggi i pazienti sono meglio informati? Le loro richieste sono diverse rispetto al passato?

Professor Santi:
Oggi si tende ad informare sempre di più il paziente sulla sua malattia ed a coinvolgerlo nel trattamento e nelle cure. Per esempio, il consenso informato è obbligatorio per essere iscritti agli esperimenti clinici. Pensiamo che sia meglio tenere il paziente informato circa il suo trattamento. Abbiamo commissioni etiche che ci informano sui ruoli da seguire in caso di gestione di un nuovo farmaco.
Stiamo affrontando un problema specifico a cui nel passato non abbiamo mostrato abbastanza attenzione: per lungo tempo gli ammalati terminali di cancro hanno avuto un'aspettativa di vita breve e dunque non ci si focalizzava molto su di loro. Oggi non è più così: durante la fase terminale si presta più attenzione alla qualità della vita dei pazienti, tentando di alleviare il più possibile le loro sofferenze. La sopravvivenza dei pazienti nella fase terminale è più lunga. Loro stessi e le loro famiglie chiedono di avere accesso a terapie alternative o sostitutive non riconosciute scientificamente. Questa tendenza aumenterà, poiché i pazienti vivono più a lungo e per più tempo devono convivere con la malattia, anche se la medicina non può più aiutarli.

Professor Khayat:
In Francia i pazienti hanno accesso alle loro cartelle cliniche e non esistono piani per cambiare questa situazione e muoversi verso nuove relazioni tra medici e pazienti. La novità legislativa riguarda invece l'obbligo, non appena viene diagnosticato il cancro, di condividere il dossier del malato con tutte le parti coinvolte, allo scopo di un approccio multi-disciplinare. Il paziente dovrà ricevere la sua scheda personale contenente la sua strategia diagnostica e terapeutica. Ciò significa la più ampia trasparenza sia verso il paziente, che con i medici che condivideranno le informazioni per trovare la migliore strategia di cura.

Professor Ringborg:
Un cambiamento molto importante è che le persone oggi vogliono essere informate ed esprimono i loro bisogni, mentre nel passato erano spesso frenate dal timore di conoscere la loro situazione. Ora desiderano partecipare alle decisioni e chiedono una maggiore chiarezza circa diagnosi e risultati.
Abbiamo attivato servizi telefonici in modo tale che le persone possono chiamare e fare domande specifiche e ricevere informazioni. Queste hotlines sono molto utili. Inoltre, ci sono gruppi di supporto e organizzazioni, ad esempio infermiere che hanno avuto una formazione particolare, che possono offrire aiuto alle famiglie e ai bambini. Nonostante queste ultime iniziative non siano ancora sviluppate nella misura cui auspichiamo, è comunque un buon inizio.

 
 
 
  D.
Qual è la situazione rispetto alle cure palliative e al supporto alle famiglie?

Professor Santi:
Associazioni specifiche danno supporto alle famiglie all'interno degli ospedali italiani, così come organizzazioni di volontari si adoperano per assistere i malati. Cure palliative sono offerte sia dalle cliniche private che da strutture pubbliche. Tuttavia dobbiamo essere prudenti. E' molto importante mantenere i legami tra le strutture sanitarie dove il paziente è stato curato e la clinica o l'istituto scelto in seguito per le terapie successive, altrimenti il paziente si sente abbandonato.

Professor Ringborg:
Direi che la cura palliativa è una sfida per l'oncologia svedese. E' oggetto di numerosi dibattiti e non è così ben organizzata come il trattamento primario. Durante le fasi successive, infatti, la cura palliativa risulta molto frammentata e con il coinvolgimento di numerosi attori: ospedali, team di assistenza domiciliare, ospizi, ecc.

 
 
 
  D.
Il cancro è una priorità per il vostro governo? A livello nazionale, esiste un "piano sul cancro" sul modello di quello francese?

Professor Santi:
Il governo italiano ha confermato che la lotta contro il cancro ha priorità assoluta. Alcuni investimenti sono stati già fatti, anche se, tuttavia, non sono sufficienti. Le soluzioni sono ancora sporadiche e non esiste un vero e proprio piano nazionale. Sfortunatamente, le regioni del sud Italia mancano di strutture per la radioterapia. Abbiamo bisogno di un piano di azione che preveda migliori cure ai pazienti affetti da tumore, più di quanto non sia oggi disponibile.

Professor Ringborg:
Certamente. Oltre alla prevenzione del cancro alla pelle, la Svezia è stato un precursore nella prevenzione del cancro al seno. Negli anni '80 ha realizzato un programma nazionale per la mammografia finanziato dalle contee. Oggi la nostra politica nazionale prevede che le donne oltre i 50 anni si sottopongano alla mammografia ogni anno. A partire dagli anni '70 abbiamo avviato un programma nazionale di prevenzione del cancro alla cervice raccomandando di sottoporsi regolarmente all'esame di PAP test e ciò ha avuto un riscontro positivo. Gli alti indici di sopravvivenza sia per pazienti con cancro al seno, sia alla cervice indicano che una diagnosi precoce può essere utile ed efficace.
Fino a metà degli anni '80, la mortalità dovuta a melanoma è aumentata del 6% o più ogni anno. Negli anni '90 gli indici sono diminuiti al 3% ed oggi non si riscontrano incrementi. I pazienti con melanoma invasivo ora vivono più a lungo, ed il male viene generalmente diagnosticato quando è ancora in fase iniziale. Nell'area di Stoccolma, verso la fine degli anni '80, è stato lanciato un programma per educare sia il personale sanitario che il grande pubblico, attraverso pubblicità televisive, educazione nelle scuole, giornate informative, ecc. E' stato senz'altro efficace, ma purtroppo molti sono ancora gli ammalati di melanoma.
Da un punto di vista terapeutico, grazie ad una diagnosi precoce, oggi possiamo avere risultati positivi nel 90% dei pazienti che abbiamo in cura. Casi di melanoma in situ, precursore del melanoma invasivo, stanno aumentando, segno che la diagnosi precoce viene applicata. Ciò significa che i nostri sforzi sono in larga parte ricompensati.

 
 
 
  D.
Lei crede che un approccio comune a livello europeo potrebbe avere un impatto positivo?
Cosa pensa si dovrebbe fare per unire gli sforzi contro la malattia a livello comunitario e internazionale?

Professor Khayat:
Sfortunatamente, non si può certo dire che esista una vera politica europea per la lotta contro il cancro. La Francia vorrebbe lanciare una iniziativa comunitaria ed internazionale più rilevante, che corrisponderebbe alla creazione di una agenzia europea sul cancro per coordinare iniziative e realizzare strategie che possano combattere questa malattia in modo più efficace.

Professor Ringborg:
Ciò che manca effettivamente in Europa è un sistema organizzato per integrare la ricerca, lo sviluppo, la prevenzione, la cura e l'educazione. Il modo per cambiare è creare centri di ricerca sul cancro completi. Questi possono essere ospedali per la cura dei tumori, ma è più verosimile parlare di organizzazioni e network virtuali.
A livello europeo, un avanzamento nella cura della malattia dipende da un attento coordinamento degli specialisti: chirurghi, radiologi e oncologi. E' necessaria un'organizzazione strutturale più efficace per fornire cure migliori.
Io penso che l'interdipendenza sia certamente un fattore chiave. Sono d'accordo nel dire che la ricerca e la cura del cancro sono troppo frammentati. Dobbiamo fermare questa tendenza alla frammentazione. Come? Collaborando in maggior misura, riunendo specialisti di diversi campi. Molti progressi sono ottenuti nella ricerca biologica di base, ma ci occorrono i mezzi per utilizzare le nuove informazioni, per testarle e introdurle nelle applicazioni cliniche. Un coordinamento migliore è necessario dunque non solo a livello nazionale, ma anche internazionale.

Professor Santi:
Dobbiamo migliorare il coordinamento a livello europeo. Varie iniziative sono state realizzate, ma non sono il risultato di una politica comunitaria. Credo che la miglior soluzione sia quella di avere due comitati ad hoc strettamente interdipendenti: uno per la ricerca, l'altro per le cure. Dovremmo costituire un gruppo di lavoro permanente su argomenti specifici, come l'uniformità dei trattamenti. Trovo molto sconveniente che oggi l'oncologia non sia ancora riconosciuta come un campo di specializzazione all'interno dell'Unione europea. Ciò crea un ostacolo che impedisce gli scambi e lo sviluppo di conoscenze e che priva i cittadini della garanzia di una informazione armonizzata in tutti gli stati membri. Sarebbe utile stabilire un sistema di lauree universitarie in oncologia: master, Ph. D., e specializzazioni riconosciute. Il riconoscimento dell'oncologia come disciplina scientifica è essenziale perchè senza di essa non abbiamo una visione totale e globale. Nel sesto programma quadro, che dura 5 anni, le misure concernenti il cancro sono applicabili solo per un anno. Mentre alcuni progetti già esistono, altri devono essere accelerati. L'incidenza dei tumori aumenta progressivamente, anche se la mortalità sta diminuendo. Dobbiamo dunque intensificare i nostri sforzi. Tutti i progetti di cui sto parlando richiedono grande determinazione.
Infine, è necessario un adeguamento tra la necessità delle cure attuali e le nuove scoperte, tra le conquiste della ricerca e le loro applicazioni. Nuove conoscenze significano sviluppo; occorre quindi metterle in pratica, specialmente in termini di relazioni tra il paziente e la sua cura.

 
 
 
  D.
Nei paesi in via di sviluppo vengono pianificate iniziative sul cancro?

Professor Khayat:
Il problema deve essere considerato a livello internazionale. I paesi in via di sviluppo sono chiamati a fronteggiare l'emergenza cancro.
Dieci milioni di nuovi casi all'anno in tutto il mondo e sei milioni di decessi: queste sono le cifre attuali dell'OMS. Nel 2020, saranno 20 milioni i nuovi casi di tumore a livello mondiale, con 10 milioni di decessi, di cui il 75% si verificherà in paesi che tutti insieme non rappresentano neanche il 5% del prodotto interno lordo mondiale. La Francia sente la responsabilità di dover contribuire allo sviluppo di una politica internazionale a favore dei paesi poveri, che hanno già pagato un grosso tributo all'AIDS, ma soprattutto perché sarà il cancro ai polmoni a colpire e principalmente i giovani.